Jaké existují podpůrné skupiny pro hemofilii?

National Hemophilia Foundation (NHF)

NHF je přední organizací, která se věnuje obhajobě a podpoře lidí s poruchami krvácení. Nabízí různé zdroje a služby, včetně:

* Síť místních poboček a poboček

* Vzdělávací programy a workshopy

* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny

* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě

* Financování výzkumu

Hemophilia Federation of America (HFA)

HFA je další národní organizací, která poskytuje podporu a zdroje pro lidi s poruchami krvácení. Nabízí celou řadu programů a služeb, včetně:

* Síť místních poboček a poboček

* Vzdělávací programy a workshopy

* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny

* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě

* Financování výzkumu

Světová federace hemofilie (WFH)

WFH je mezinárodní organizace, která zastupuje zájmy lidí s krvácivými poruchami po celém světě. Pracuje na podpoře povědomí o poruchách krvácení, zlepšuje přístup k péči a léčbě a podporuje výzkum. WFH také poskytuje řadu zdrojů a služeb, včetně:

* Síť národních členských organizací

* Vzdělávací programy a workshopy

* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny

* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě

* Financování výzkumu

Kromě těchto národních a mezinárodních organizací existuje také řada místních podpůrných skupin pro lidi s hemofilií. Tyto skupiny poskytují lidem s poruchami krvácení místo, kde se mohou spojit s ostatními, kteří rozumí tomu, čím procházejí. Mohou také nabídnout podporu a vedení lidem, kteří jsou nově diagnostikováni s hemofilií.

Chcete-li najít místní skupinu podpory, můžete kontaktovat NHF, HFA nebo WFH. Můžete také vyhledat online „skupiny podpory hemofilie“.