Jaké existují podpůrné skupiny pro hemofilii?
NHF je přední organizací, která se věnuje obhajobě a podpoře lidí s poruchami krvácení. Nabízí různé zdroje a služby, včetně:
* Síť místních poboček a poboček
* Vzdělávací programy a workshopy
* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny
* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě
* Financování výzkumu
Hemophilia Federation of America (HFA)
HFA je další národní organizací, která poskytuje podporu a zdroje pro lidi s poruchami krvácení. Nabízí celou řadu programů a služeb, včetně:
* Síť místních poboček a poboček
* Vzdělávací programy a workshopy
* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny
* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě
* Financování výzkumu
Světová federace hemofilie (WFH)
WFH je mezinárodní organizace, která zastupuje zájmy lidí s krvácivými poruchami po celém světě. Pracuje na podpoře povědomí o poruchách krvácení, zlepšuje přístup k péči a léčbě a podporuje výzkum. WFH také poskytuje řadu zdrojů a služeb, včetně:
* Síť národních členských organizací
* Vzdělávací programy a workshopy
* Podpůrné skupiny pro lidi s krvácivou poruchou a jejich rodiny
* Advokační úsilí zlepšit přístup k péči a léčbě
* Financování výzkumu
Kromě těchto národních a mezinárodních organizací existuje také řada místních podpůrných skupin pro lidi s hemofilií. Tyto skupiny poskytují lidem s poruchami krvácení místo, kde se mohou spojit s ostatními, kteří rozumí tomu, čím procházejí. Mohou také nabídnout podporu a vedení lidem, kteří jsou nově diagnostikováni s hemofilií.
Chcete-li najít místní skupinu podpory, můžete kontaktovat NHF, HFA nebo WFH. Můžete také vyhledat online „skupiny podpory hemofilie“.
