Jaké jsou některé podpůrné skupiny pro Progeria

? Progeria , také známý jako Hutchinson - Gilford syndrom jevzácné onemocnění, které postihuje děti . Genetická podmínka je považována za fatální a způsobuje řadu závažných a život ohrožujících nemocí a podmínek . Děti s Progeria mají fyzikální vlastnosti spojené se stárnutím . Progeria se vyskytuje v jednom z každé čtyři milionů až osm milionů porodů . Protoženemoc je tak vzácná , rodiče je obtížné najít podpůrné skupiny . Národní organizace vedou registry a některé provádět " mateřské shodu , " pomáhá spojit rodiče. On-line podpůrné skupiny řešit nedostatek komunitních skupin založených na . Progeria Research Foundation

Research Foundation Progeria byla založena v roce 1998 řešit potřebu informací v Progeria komunity . PRF fondy a provádí výzkum , udržuje registr pacientů Progeria , a tvoří podporu kapitol po celé zemi . Jeho aktuální kapitoly jsou Kalifornie , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan a Kentucky . Každá kapitola je vedena členy rodiny dítěte s Progeria . PRF obsahuje odkazy na jejich webové stránky na každé kapitoly . PRF snaží se začít více kapitol a povzbuzuje rodiny se obrátit na organizaci . Klipart

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 až 3453978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be jeweb o rodině, jejíž děti mají Progeria . Tato stránka obsahuje další weby rodin - včetně míst kapitole pro Research Foundation Progeria - a odkazy na služby v jiných zemích . Progeria.be sleduje informace o rodinách po celém světě a příspěvky , aby tohoto webu . Místo zve další rodiny , aby se zapojili .

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , předevšímorganizace advokacie , pracuje v oblasti genetiky . Jejich on-line kulatý stůl , nazvaný MemberForum , poskytuje místo pro podporu vedoucích skupin setkat se a popovídat . Genetická Alliance nabízí jedno - on-one pomoc na pomoc jednotlivcům rozvíjet podpůrné skupiny a další zdroje . Genetické Aliance také smlouvy s americkým ministerstvem zdravotnictví a sociálních služeb bude sloužit jako národní spotřebitelské centrum pro Genetika zdrojů a služeb

Genetická Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2369202-966 - 5557geneticalliance.org
Národní organizace pro vzácné choroby ( NORD )

NORD vzácných onemocnění Společenství poskytuje on-line spojení pro ty, kteří se vzácnými nemocemi . NORD zve rodiny a pečovatelé účastnit . Klipart

Národní organizace pro vzácné choroby (Nord ), 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( hlasové pouze ) rarediseases.org

Nadace
Madison Foundation

Madison jeonline komunita , jejíž zaměření je informace. Poskytují podporu pro rodiny , jejichž děti mají vzácné , život ohrožující onemocnění . Spojují rodiče dětí se stejnou nemocí , poskytování vzdělávání a informací , a udržovat výzkumnou databázi .

Madison FoundationP.O . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org