V etických dilemat použití Genograms & rodokmeny

Genograms a rodokmeny v genetické mapování jsou nástroje genetici a lékaři používají pro mapování vzory a předvídání vzory v dědičných znacích a nemocí z povolání . Rodokmeny jsou jednoduché nástroje ukazující pohlaví lidi v rodině , jejich vztah k sobě navzájem , a přítomnost nebo nepřítomnost genetické charakteristiky . Genograms , jak popularizoval Monica McGoldrick a Randy Gerson v roce 1985 , jsou obrazová ukázky základních údajů o původu zvířete , plus informace o zaměstnání , vzdělání , životních událostí , chronických onemocnění a další . Souhlas

Jedním z etických otázek, s pomocí genograms pro výzkum , analýzu a zacházení s lidmi jeotázka souhlasu . Údaje o genograms jsou často shromažďovány z několika rodinných příslušníků , ale popisuje osobní údaje o mnoha rodinných příslušníků . Navíc můžerodokmen byly sestaveny určitým zdravotnickým pracovníkem s cílem řešit konkrétní problém , ale je pravděpodobné, že přidá do velké databáze , sestavování dat ze stovky rodin, pro účely srovnání . Bylo by obtížné nemožné získat souhlas od každého člena rodiny ve stovkách rodin , aby bylo možné využívat genograms pro výzkum , takže data by měl být upraven tak, aby zamaskovat identitu před použitím genograms pro výzkum .

nábor Předměty pro studium

Další z etických otázkách původu a rodokmen studií jenábor aspekt , spolu se souvisejícími riziky a přínosy . Předměty v genetických studiích se mohou cítit pod tlakem, aby zúčastnit , protožečlen rodiny je žádá o informaci . Tam může býttaké prvek donucení . Navíc , tam jsou rizika pro účastníky ve rodokmen nebo plemenné studie , jako například : nečekané informace, které jsou zneklidňující ; psychického stresu , možnost chyb ; pozůstalostní viny , sociální stigma, kvůli zjištění a případné diskriminace ze strany zaměstnavatelů , pokudgenetická abnormalita nebo sklon je nalezen .

Přístup k informacím

Existují vážné obavy týkající se soukromí s jakýmkoliv PP nebo rodokmen studie . Některé etické obavy , že rodinní příslušníci jsou nepříjemné sdílení soukromých informací s ostatními uživateli v jejich rodině . Rodinní příslušníci mohou být naštvaný na nedostatek otevřenosti v jiných rodinných příslušníků , ačkoli není tam žádný právní nárok na rodinné příslušníky vědět soukromou zdravotní historii člověka bez jeho souhlasu . Účastníci musí být vždy přesně vědět, jaké informace budou zveřejněny o sobě v důsledku účasti ve studii , a to zejména v případě, budou zveřejněny rodokmeny nebo genograms .
Znalost výsledků

Další etické dilema vzniká s dává účastníkům přístup k datům . Při sestavování genograms a rodokmeny , vědci se zapojily do genetického testování . Je možné spustit do konfliktu mezi povinností výzkumníka varovat předmět o genetických rizik , které odhalí, a vpravo od předmětu " nevědět " , pokud si to přejí . Navíc , tam jsou otázky o tom, zda ostatní členové rodiny mají právo na genetických dat , a co dělat, pokud něco potenciálně negativní , jako například falešné otcovství , se objevil v průběhu výzkumu . Další etické otázky týkající se dat jsou : zda subjekt má právo k výsledkům výzkumu a kdy by měly být k dispozici výsledky , pokud tam jsou škody , které mohou vzniknout z sdělovat výsledky , a zda výzkumní pracovníci budou čelit otázky odpovědnosti , pokud nemají zveřejňovat výsledky výzkumu .